Vie privée en transition : quels enjeux pour les données de santé en 2020

En Janvier 2017, les ministres de la santé de plus de 35 pays membres de l’OCDE ou partenaires se réunissaient pour échanger leurs idées et solutions pour répondre aux grands défis qui se posent aux systèmes de santé nationaux. Parmi les quatre questions à traiter, deux mettaient les enjeux d’innovation technologiques et numériques au premier plan : « Comment adapter au mieux les systèmes de santé aux nouvelles technologies ? » et « Comment gérer la gouvernance des données massives dans le domaine de la santé ? ». Elaborée sur cette base, leur déclaration commune émet des recommandations concrètes en vue de la mise en place de cadres nationaux pour la gouvernance des données de santé. L’objectif affiché de ces derniers étant d’une part de faciliter la collecte, l’accès et le traitement des données pour l’innovation et la recherche, et de l’autre de diffuser à grande échelle des bonnes pratiques de sécurité et protection de la vie privée.

En 2018, soit un an après, dans le rapport Villani, Donner un sens à l’Intelligence Artificielle, la santé est un des quatre grands secteurs identifiés comme prioritaires. Les enjeux d’ouverture des données publiques, d’accès aux données du secteur privé et de création d’une plateforme sectorielle de mutualisation des données y sont prégnants. Le rapport est en partie à l’origine de la création du Health Data Hub français, une plateforme de mise à disposition des données de santé pour la recherche et l’innovation. L’enjeu est de mobiliser les progrès de la science des données et de l’intelligence artificielle pour améliorer la prise en charge et le suivi des patients mais aussi de mutualiser les données pour les acteurs de la santé. Il s’agit également d’explorer le potentiel de valorisation de ces données, notamment en développant une offre d’accès cohérente aux différentes bases de données de santé (remboursement, hôpitaux, cohortes, etc.).

Dans le rapport 2019 Artificial Intelligence in Society, le Comité de la Politique de l’Economie Numérique (CPEN) de l’OCDE pose également la capacité d’intégration des dossiers de santé électroniques comme condition première de mise à profit de l’IA dans le secteur de la santé. Pour l’ensemble des acteurs ayant intérêt à mener une transition vers de tels horizons, les promesses sont nombreuses : se focaliser sur le soin du patient avec une médecine personnalisée –plus précise et agissante en temps réel, des systèmes de soins de santé plus efficients –pouvant assurer la continuité du parcours de soin, une meilleure gestion des enjeux de santé public, et enfin une recherche de santé propulsée par l’analyse de données de santé massives.

Pour Valérie Peugeot, la prudence est de mise face à « l’inflation sémantique autour des horizons heureux [qui] a d’abord vocation à en construire les régimes de justification pour convaincre investisseurs privés et publics ». En premier lieu, il est nécessaire de rappeler que d’importants défis persistent face à la massification et la dispersion de ces données sensibles. Pour Cyrille Politi, conseiller en transition numérique de la Fédération Hospitalière Française, il y a en milieu hospitalier un manque d’investissement dans les systèmes informatiques : « la cybersécurité n’a pas été placée à un niveau qui lui permette de figurer dans le radar des chefs d’établissements ». Ensuite, il y a concernant l’anonymisation, tout autant de difficultés techniques que de questionnements liés aux obstacles que cette mesure pose à la continuité du parcours de soin pour les patients. Enfin, les enjeux éthiques liés à l’exploitation massive des données de santé et à la médecine prédictive mériteraient davantage de débats. Les risques sont très certainement à la hauteur des promesses et ils doivent être interroger notamment en ce qui concerne la vie privée.

A cet égard, LINC met la lumière sur trois tensions représentatives des ambivalences que pose la transition annoncée de la médecine, qui est surtout une évolution en cours du rapport de la vie privée, de nos données à notre santé.